Dotarły kolejne wyniki, już wiemy na czym stoimy dlatego czas wytoczyć wielkie działa.
CD57 nie wygląda idealnie, tarczyca trochę odpuściła, ale witamina D nie przestaje zaskakiwać. Cała rzesza endokrynologów twierdzi jednogłośnie, że kiedy występuje niedobór witaminy D (kalcydiol) to nie jest możliwe aby kalcytriol był w normie. A tu proszę takie zaskoczenie NORMA, norma jak u zdrowego człowieka.
Doktor Majdyło postanowił że mogę w końcu zacząć się leczyć. Zaczynam od Doxycykliny i Tynizadolu. Zaczynam od małej dawki, stopniowo ją zwiększając. Piję też słynnego Czystka. Drogą eksperymentu chodzę na solarium żeby sprawdzić czy wit.D drgnie choć trochę. Niestety nie czuję się dobrze po opalaniu bo bolą mnie bębenki, brzmi absurdalnie ale tak jest ;)
Pozdrawiam
A właśnie, zapomniałabym... Dziś na FB przeczytałam coś takiego, co dało mi ogromną nadzieję:
I stało się tak, jak zaplanowaliśmy z moim lekarzem. Za 3 dni koniec leczenia, wróciło zdrowie, zero objawów (...) Ogromna ilość leków, witamin..., dieta w 100% oraz wsparcie męża i synka dało mi siłę na walkę z naszą koleżanką bb. Wroga trzeba polubić i wtedy można z nim wygrać,życzę wszystkim powodzenia, konsekwencji w działaniu oraz optymizmu
czwartek, 20 listopada 2014
środa, 5 listopada 2014
Diagnostyka
1. Czy to borelioza?
Z jakimi chorobami mylona jest borelioza, watro rzucić okiem
http://www.ebiocare.pl/index.php/z-jakimi-chorobami-mylona-jest-borelioza
Niedobór witaminy D. Żeby podjąć leczenie boreliozy, bądź sprawdzić czy rzeczywiście dolegliwości, które nas dotykają to borelioza, najpierw sprawdźmy poziom witaminy D. Witamina D, a raczej jej brak przekłada się często na takie dolegliwości jak zmęczenie, depresja, choroby autoimmunologiczne, choroba zwyrodnieniowa stawów i cukrzyca, nawracające infekcje itd. Badanie kosztuje około 60 zł a może zaoszczędzić nam wielu niepotrzebnych wydatków związanych z szukaniem przyczyn złego samopoczucia.
2. Badania, dostępność i cena.
Diagnostyka boreliozy nie zawsze jest łatwa do przeprowadzenia ani też tania, jakie badania można wykonać znajdziecie we wpisie Pana doktora Kurkiewicza
http://borelioza-leczenie-ilads.pl/index.php/borelioza-krok-po-kroku
To właśnie dr Piotr Kurkiewicz polecił mi zrobić badanie KKI immunoblot.
Jeśli chodzi o cenę badań niestety nie mam dobrych wiadomości. Jeśli podstawowe badania zawiodą, a dolegliwości będą się przeciągać w czasie bądź nasilać czeka Was duży wydatek. Ja zaczęłam od badania KKI immunoblot, które wykonałam w Gliwicach
http://www.wielkoszynski.webity.pl/ cena badania w obu klasach to wydatek 420 zł.
Więcej na temat badania znajdziecie na stronie
http://www.wielkoszynski.webity.pl/zakres-c59bwiadczen/borelioza/krazace-kompleksy-immunologiczne-kki/
Ponieważ nie byłam pewna które badania powinnam wykonać, napisałam mail do dr Kurkiewicza (przyjmuje w Warszawie). Na odpowiedź nie musiałam długo czekać. Kiedy otrzymałam wyniki chciałam podjąć leczenie u dr Wielkoszyńskiego, ale ten niestety do teraz nie odpowiedział na mojego maila.
3. Borelioza seronegatywna nie istnieje?!
Pod koniec sierpnia miałam nawrót choroby, stawy i mięśnie tak bolały, że najmniejszy ruch sprawiał mi problem. Twarz puchła, miałam zaburzenia widzenia i okropne bóle głowy. Ten stan trwał około 2 tygodni. Kiedy byłam w stanie normalnie się poruszać poszłam do mojego lekarza rodzinnego. Pani doktor Kastory-Gaj widząc mnie w tym stanie dała mi skierowanie na oddział obserwacyjno-zakaźny w Cieszynie. Nie byłyśmy pewne czy tym razem będzie to strzał w dziesiątkę, ale musiałyśmy zacząć działać żeby w końcu mieć pewność co się dzieje.
Pojechałam tam, nie ważne, że ledwo stojąc na nogach czekałam na korytarzu około godziny, bo nie było ani jednego krzesła, nie istotne że zastępca ordynatora dr n med J.J. przyjął mnie w korytarzu na parapecie, ojjjjj tam kto by się czepiał szczegółów. Przejdźmy do konkretów, Pan dr poprosił o skierowanie i stwierdził, że źle wypisane (ok, nie będę się sprzeczać, nie jestem lekarzem, nie wiem jak to ma wyglądać), następnie zapytał co się dzieje, i poprosił o wyniki które wskazują, że mam boreliozę (Elisa, Western-Blot). Zanim dokończyłam co się dzieje stwierdził, że skoro wyniki są negatywne nie jestem chora na boreliozę. Powiedział, że mnie nie przyjmie i że jeśli chcę do niego trafić mam to załatwić przez poradnię przyszpitalną. Zapytałam czy długo się czeka, oczywiście że bardzo długo usłyszałam. Pan doktor obrócił się na pięcie i próbował odejść, niestety (dla Pana dr) moja waleczna babcia zwróciła mu uwagę pytając, czy naprawdę nie widzi że cierpię i że jak długo mam czekać na to aż ktoś w końcu postawi diagnozę i zacznie leczyć. Doktor wrócił się i wciąż próbował namówić mnie na wizytę w poradni, przerwałam mu i zapytałam czy to może być borelioza seronegatywna? I w tym momencie zrozumiałam gdzie moje miejsce, doktor cały się spiął i podniesionym tonem oznajmił NIE MA CZEGOŚ TAKIEGO JAK BORELIOZA SERONEGATYWNA! Skoro tak to co mi jest i dlaczego lekarze nie potrafią pomóc? Bo pewnie ma pani chlamydię, robił ktoś pani takie badanie, nie, nie robił, no widzi pani, zapraszam do poradni. KONIEC
4. Z czego wynikają te "problemy" znajdziecie na
http://www.borelioza.org/artykuly/medicaltribune.pdf
Tylko, że ja dałabym inny tytuł "ILADS vs IDSA", bo tamten jest po prostu prześmiewczy
Aha i takie małe pytanie na koniec- gdzie niby tacy ludzie jak ja i wielu innych, mamy udać się gdy żaden lekarz nie potrafi bądź nie chce pomóc, gdy nasze problemy ciągną się miesiącami, a czasem latami? GDZIE?
Z jakimi chorobami mylona jest borelioza, watro rzucić okiem
http://www.ebiocare.pl/index.php/z-jakimi-chorobami-mylona-jest-borelioza
Niedobór witaminy D. Żeby podjąć leczenie boreliozy, bądź sprawdzić czy rzeczywiście dolegliwości, które nas dotykają to borelioza, najpierw sprawdźmy poziom witaminy D. Witamina D, a raczej jej brak przekłada się często na takie dolegliwości jak zmęczenie, depresja, choroby autoimmunologiczne, choroba zwyrodnieniowa stawów i cukrzyca, nawracające infekcje itd. Badanie kosztuje około 60 zł a może zaoszczędzić nam wielu niepotrzebnych wydatków związanych z szukaniem przyczyn złego samopoczucia.
2. Badania, dostępność i cena.
Diagnostyka boreliozy nie zawsze jest łatwa do przeprowadzenia ani też tania, jakie badania można wykonać znajdziecie we wpisie Pana doktora Kurkiewicza
http://borelioza-leczenie-ilads.pl/index.php/borelioza-krok-po-kroku
To właśnie dr Piotr Kurkiewicz polecił mi zrobić badanie KKI immunoblot.
Jeśli chodzi o cenę badań niestety nie mam dobrych wiadomości. Jeśli podstawowe badania zawiodą, a dolegliwości będą się przeciągać w czasie bądź nasilać czeka Was duży wydatek. Ja zaczęłam od badania KKI immunoblot, które wykonałam w Gliwicach
http://www.wielkoszynski.webity.pl/ cena badania w obu klasach to wydatek 420 zł.
Więcej na temat badania znajdziecie na stronie
http://www.wielkoszynski.webity.pl/zakres-c59bwiadczen/borelioza/krazace-kompleksy-immunologiczne-kki/
Ponieważ nie byłam pewna które badania powinnam wykonać, napisałam mail do dr Kurkiewicza (przyjmuje w Warszawie). Na odpowiedź nie musiałam długo czekać. Kiedy otrzymałam wyniki chciałam podjąć leczenie u dr Wielkoszyńskiego, ale ten niestety do teraz nie odpowiedział na mojego maila.
3. Borelioza seronegatywna nie istnieje?!
Pod koniec sierpnia miałam nawrót choroby, stawy i mięśnie tak bolały, że najmniejszy ruch sprawiał mi problem. Twarz puchła, miałam zaburzenia widzenia i okropne bóle głowy. Ten stan trwał około 2 tygodni. Kiedy byłam w stanie normalnie się poruszać poszłam do mojego lekarza rodzinnego. Pani doktor Kastory-Gaj widząc mnie w tym stanie dała mi skierowanie na oddział obserwacyjno-zakaźny w Cieszynie. Nie byłyśmy pewne czy tym razem będzie to strzał w dziesiątkę, ale musiałyśmy zacząć działać żeby w końcu mieć pewność co się dzieje.
Pojechałam tam, nie ważne, że ledwo stojąc na nogach czekałam na korytarzu około godziny, bo nie było ani jednego krzesła, nie istotne że zastępca ordynatora dr n med J.J. przyjął mnie w korytarzu na parapecie, ojjjjj tam kto by się czepiał szczegółów. Przejdźmy do konkretów, Pan dr poprosił o skierowanie i stwierdził, że źle wypisane (ok, nie będę się sprzeczać, nie jestem lekarzem, nie wiem jak to ma wyglądać), następnie zapytał co się dzieje, i poprosił o wyniki które wskazują, że mam boreliozę (Elisa, Western-Blot). Zanim dokończyłam co się dzieje stwierdził, że skoro wyniki są negatywne nie jestem chora na boreliozę. Powiedział, że mnie nie przyjmie i że jeśli chcę do niego trafić mam to załatwić przez poradnię przyszpitalną. Zapytałam czy długo się czeka, oczywiście że bardzo długo usłyszałam. Pan doktor obrócił się na pięcie i próbował odejść, niestety (dla Pana dr) moja waleczna babcia zwróciła mu uwagę pytając, czy naprawdę nie widzi że cierpię i że jak długo mam czekać na to aż ktoś w końcu postawi diagnozę i zacznie leczyć. Doktor wrócił się i wciąż próbował namówić mnie na wizytę w poradni, przerwałam mu i zapytałam czy to może być borelioza seronegatywna? I w tym momencie zrozumiałam gdzie moje miejsce, doktor cały się spiął i podniesionym tonem oznajmił NIE MA CZEGOŚ TAKIEGO JAK BORELIOZA SERONEGATYWNA! Skoro tak to co mi jest i dlaczego lekarze nie potrafią pomóc? Bo pewnie ma pani chlamydię, robił ktoś pani takie badanie, nie, nie robił, no widzi pani, zapraszam do poradni. KONIEC
4. Z czego wynikają te "problemy" znajdziecie na
http://www.borelioza.org/artykuly/medicaltribune.pdf
Tylko, że ja dałabym inny tytuł "ILADS vs IDSA", bo tamten jest po prostu prześmiewczy
Aha i takie małe pytanie na koniec- gdzie niby tacy ludzie jak ja i wielu innych, mamy udać się gdy żaden lekarz nie potrafi bądź nie chce pomóc, gdy nasze problemy ciągną się miesiącami, a czasem latami? GDZIE?
wtorek, 4 listopada 2014
W pigułce
Witam,
Nie chciałabym się rozpisywać na temat boreliozy (także seronegatywnej) i chorób odkleszczowych, bo takie informacje można znaleźć na wielu stronach poświęconych tejże chorobie zakaźnej. Jeśli ktoś jest zainteresowany odsyłam do
http://www.borelioza.org/
http://lymepoland.com/
Przez ponad 3 lata szukano u mnie przyczyny wielu dolegliwości, które nie dawały mi po prostu żyć.
Nie chciałabym się rozpisywać na temat boreliozy (także seronegatywnej) i chorób odkleszczowych, bo takie informacje można znaleźć na wielu stronach poświęconych tejże chorobie zakaźnej. Jeśli ktoś jest zainteresowany odsyłam do
http://www.borelioza.org/
http://lymepoland.com/
Przez ponad 3 lata szukano u mnie przyczyny wielu dolegliwości, które nie dawały mi po prostu żyć.
- wzrok (podwójne widzenia, brak ostrości, nadwrażliwość na światło, obijałam się o wszystko, potykanie się)
- wypadanie włosów
- bóle mięśni, stawów, głowy
- nudności
- opuchlizna twarzy
- słuch (stuki w uszach, nadwrażliwość na dźwięk)
- bóle zębów
- uderzenia gorąca
- drżenie rąk (do teraz mam problem z czuciem w dłoniach)
- kurcze mięśni, mrowienia
- bóle piersi
- kołatanie serca
- bolesność skóry
- bolesne guzki podskórne
- zmiany nastroju
- wypadanie włosów
- bóle mięśni, stawów, głowy
- nudności
- opuchlizna twarzy
- słuch (stuki w uszach, nadwrażliwość na dźwięk)
- bóle zębów
- uderzenia gorąca
- drżenie rąk (do teraz mam problem z czuciem w dłoniach)
- kurcze mięśni, mrowienia
- bóle piersi
- kołatanie serca
- bolesność skóry
- bolesne guzki podskórne
- zmiany nastroju
- zasłabnięcia
- zasinienia wewnętrznej strony dłoni, nadwrażliwość na zimno
- problemy z koncentracją, nie potrafiłam się wysłowić, czasem nie rozumiałam co ludzie do mnie mówią, nie byłam w stanie przeczytać długiego tekstu, bo nie pamiętałam co było na początku, robiłam błędy ortograficzne, raz nawet nie wiedziałam jak wrócić do domu
- ciągłe zmęczenie
- zasinienia wewnętrznej strony dłoni, nadwrażliwość na zimno
- problemy z koncentracją, nie potrafiłam się wysłowić, czasem nie rozumiałam co ludzie do mnie mówią, nie byłam w stanie przeczytać długiego tekstu, bo nie pamiętałam co było na początku, robiłam błędy ortograficzne, raz nawet nie wiedziałam jak wrócić do domu
- ciągłe zmęczenie
Jeśli o czymś zapomniałam na pewno w trakcie pisania postów nawiąże do tego.
Za mną dziesiątki wizyt lekarskich, 10 pobytów w szpitalach na najróżniejszych oddziałach, nie wspominając o kosztach jakie ponosiłam... Wielokrotnie robiono mi testy na boreliozę, które były negatywne. To jak dowiedziałam się o boreliozie seronegatywnej opiszę kiedy indziej. Na początku września dostałam wyniki testów KKI immunoblot i wszystko jasne, wynik pozytywny. Niestety badania te są w Polsce bardzo kontrowersyjne, ale o tym także później. Podjęłam próby leczenia u lekarza ILADS, dlaczego wybrałam taką drogę i co niesie to za sobą także zostawię na później. Co nieco o ILADS http://www.ilads.org/
Ten konkretny post piszę po to aby wskazać gdzie można pogłębić diagnostykę. Niestety w moim przypadku (boreliozy seronegatywnej) badania te nie są refundowane przez nfz, dlatego watro wykonać je w miejscu gdzie są one tańsze.
Dziś byłam na badaniach w http://www.diag.pl/ w Bielsku-Białej i okazało się, że część badań które chciałam wykonać w Katowicach albo Warszawie są już dostępne właśnie w tym laboratorium. Jeśli chodzi o dobór badań poświęcę na to osobny post.
W Diagnostyce są dostępne takie badania jak
1. KKI Elisa, niestety nie ma KKI immunoblot
2. CD57 cena 150zł
3. 25-hydroksy-witamina D3 (kalcydiol) cena 60zł
4. 1.25-dihydroksy-witamina D3 (kalcytriol) cena 160zł
5. Awidność toxoplazma 60zł
6. Bartonelloza + Babeszjoza cena 380zł
Warto założyć kartę lojalnościową, która daje nam 5% upustu oraz możliwość sprawdzenia wyników on-line.
Mam zamiar pisać ten blog rzetelnie, to oznacza że nie mam zamiaru ukrywać nazwisk lekarzy, nazw placówek u których szukałam pomocy przez te 3 lata. Nie chodzi mi o oczernianie ich, ale o to aby ci którzy szukają pomocy nie tracili czasu i pieniędzy na tych którzy i tak im nie pomogą.
Trzymajcie się i bądźcie na bieżąco ;)
Subskrybuj:
Posty (Atom)